C’est notre conviction : l’innovation est une voie privilégiée d’action pour combattre les effets de la mucoviscidose. Les idées et les concepts ne manquent pas , mais pour passer de l’idée à la réalisation il y a souvent un travail d’envergure qui nécessite d’importantes ressources techniques et financières . C’est par une approche rigoureuse avec des experts mobilisé en fonction de la problématique traitée, que l’association sélectionne des projets en évalue la faisabilité, mobilise les techniciens et chercheurs, recherche les financements, pour donner sa chance à l’innovation.
Aujourd’hui son projet phare : le développement du candidat médicament MEVEOL , est maintenant arrive aux portes des essais cliniques et suscite de nombreux espoirs.
Les techniques de kinésithérapies sont traversés par l’émergence de nouvelles méthodes autour du drainage autogène qui devraient renouveler l’efficacité de ces si nombreuses séances de kiné que vivent les patients atteint de mucoviscidose. L’association est engagée dans l’accélération de la diffusion de ces nouvelles techniques auprès des kinésithérapeutes.
De nouveaux projets sont au stade de l’évaluation des faisabilités. Ils portent notamment sur l’amélioration de l’efficacité des prises d’aérosols.
Les jeunes enfants ont cette extraordinaire capacité à absorber la connaissance qui leur est accessible et à se construire à partir de tous ces livres illustrés dont ils ne cessent de réclamer la lecture à leurs parents.
C’est la rencontre avec des auteures inspirées, Anne et Edwige, dessinant et racontant autrement la maladie, qui a conduit l’association à intervenir dans la réalisation . C’est ainsi que ce livre " Papillon et Papier de soie" , a pu voir le jour .Enfants et parents découvriront qu’on y parle avec naturel et délicatesse de la vie de ces enfants qui doivent être protégés et soignés au quotidien . A mettre entre toutes les mains. www.papillon-et-papier-de-soie.org
Venez nous rejoindre l’innovation mérite d’être soutenu, toutes les contributions sont bienvenues
A très bientôt
Philippe NUSSBAUMER
Hello All.
You learn the new association's website, the program Meveol is presented as completely as possible. We hope you will find the information you need on this new therapeutic approach.
The project is still in "beta," not everything is translated, please feel free to use the "feedback" on your right to help us improve it.
Philippe NUSSBAUMER
Translation Project
MEVEOL a été évaluée In Vitro sur Mycobacterium abscessus (ATCC 19977 T)
Essai dans une solution contenant des facteurs de croissance.
Translation Project
Après l'année 2009 qui aura été celle de la reconnaissance de l'intérêt thérapeutique du Meveol par les autorités de santé Européennes et Américaine qui l'ont désigné médicament orphelin, L'année 2010 sera celle de la mise en place des premiers essais cliniques, qui seuls pourront, nous l'espérons, confirmer ces résultats prometteurs.
Dans cette perspective nous faisons appel à tous pour contribuer à l'avancée du programme et à son financement.
Au nom de l'association Mucoviscidose Innovation je vous présente mes meilleurs voeux pour l'année 2010, qu'elle puisse nous donner des raisons d'espérer des avancées significatives dans ce combat commun que nous menons contre la mucoviscidose.
Faites monter la température !!
Au-delà du spectacle d’un tournoi international, participer ou assister les 28 ET 29 mai au HH7 c’est se retrouver autour des valeurs du rugby, découvrir un nouveau sport olympique et soutenir la recherche contre la mucoviscidose.
C'est également l'occasion d'étrenner un nouvel outil pour aller plus vite vers des solutions efficaces dans le cadre de la mucoviscidose.
Aider - Donner. A vous de jouer.
ième Howard Hinton Sevens : Rugby à 7, convivialité et solidarité . HH7 – Mucovie – Meveol : ensemble contre la mucoviscidose Ces valeurs, l’engagement, le courage et la solidarité, Stéphane Mathieu les connait bien. Et pas seulement parce qu’il a joué au rugby. Papa d’un petit garçon atteint de mucoviscidose, il préside l’association Mucovie qui récolte des fonds pour faire avancer la recherche. Parrainée par Bernard Goutta et soutenue tous les joueurs de l’USAP, Mucovie participe financièrement cette année au programme Meveol, un nouveau traitement potentiel pour lutter contre les infections respiratoires dans la mucoviscidose. « Associer la lutte contre la mucoviscidose à cet évènement sportif prometteur, qui partage nos valeurs, et en faire un rendez-vous attendu chaque année pour lutter contre la mucoviscidose est un formidable outil qui nous permettra d’aller plus loin dans nos actions. Merci à tous ceux qui le rendent possible. ». Le thème de la soirée « SUPER HEROS » du samedi 29 mai 2010, gratuite et ouverte à tous, qui suivra la retransmission de la finale du Top 14, prend ici une nouvelle signification. HOWARD HINTON SEVENS – Tournoi international de rugby à 7 28-29 mai 2010 BALLAN MIRE (37) – STADE DE LA HAYE Sortie N°10 Autouroute A85
Au-delà du spectacle d’un tournoi international, participer ou assister les 28 ET
29 mai au HH7 c’est se retrouver autour des valeurs du rugby, découvrir un
nouveau sport olympique et soutenir la recherche contre la mucoviscidose
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Un des tournois de rugby à 7 les plus importants de France :
14 ans d’existence, plus de 100 matchs dans le week-end, une labellisation Fédération
Française de Rugby : Le Howard Hinton Sevens tient une place de choix dans le plan
national olympique de rugby à 7. En témoigne la présence de Didier Rétière, entraineur de
l’équipe de France de Rugby, aux côtés de Patrice Doctrinal, président du comité du Centre,
pour soutenir Benoit Sebillet le président du Regroupement Touraine Plus, lors de la
présentation à la presse.
Et si Jean-Claude Skrela ouvrira les festivités en donnant le coup d’envoi du tournoi élite dès
le vendredi 28 mai au soir, les féminines et les amateurs ne seront pas oubliés, il est même
prévu un challenge à 15 pour les vieilles gloires.
Mais le Howard Hinton Sevens, c’est bien plus qu’un évènement sportif de haut niveau, c’est
également l’occasion pour les amis d’Howard, dispersés aux quatre coins de la planète rugby
de se retrouver, de se souvenir et de partager un moment autour des valeurs du rugby.
Effects of MEVEOL have been evaluated In Vitro on Mycobacterium abscessus (ATCC 19977 T)
After the year 2009 has been that of recognition of the therapeutic benefit of Meveol by health authorities and European American who designated orphan drug, the year 2010 will be the establishment of early clinical trials which alone can we hope to confirm these promising results.
In this context we call upon all to contribute to the advancement of the program and its funding.
On behalf of the Cystic Fibrosis Association Innovation I offer my best wishes for 2010, it can give us reason to hope for significant advances in this common struggle we are waging against cystic fibrosis.
Translation Project
Raise the temperature!
Beyond the spectacle of an international tournament, participate in or attend the 28 and 29 May to gather around it HH7 values of rugby, to discover a new Olympic sport and support research against cystic fibrosis.
It is also an opportunity to try out a new tool to move faster towards effective solutions in the context of cystic fibrosis.
Help - Donner. Have fun.
th Howard Hinton Sevens Rugby to 7, friendliness and solidarity . HH7 - cystic - Meveol: together against cystic fibrosis These values, commitment, courage and solidarity, Stephane Mathieu knows them well. And not only because he played rugby. Father of a little boy with cystic fibrosis, it cystic chairs the association which raises funds to advance research. Sponsored by Bernard Gout and supported by all players of the USAP, cystic contribute financially Meveol program this year, a potential new treatment to fight against respiratory infections in cystic fibrosis. "Linking the fight against cystic fibrosis this sporting event promising that shares our values and make an appointment expected each year to fight against cystic fibrosis is a wonderful tool that will allow us to go further in our actions. Thank you to all who make it possible. . The theme of the evening "SUPER HERO" of Saturday, May 29, 2010, free and open to all, following the broadcast of the final Top 14, takes on new meaning. HOWARD HINTON SEVENS - Tournament International Rugby 7s May 28-29, 2010 BALLAN MIRE (37) - STAGE OF THE HAGUE Exit 10 motorway A85
Beyond the spectacle of an international tournament, participate in or attend the 28 AND
May 29 HH7 that gather around the rugby values, discover
new Olympic sport and support research against cystic fibrosis
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A rugby tournament at 7 most important in France:
14 years of existence, more than 100 games in the weekend, a labeling Federation
French Rugby: Sevens The Howard Hinton holds a prominent place in the plane
Olympic National Rugby 7. Evidenced by the presence of Didier Rétière, coach
Team France Rugby, alongside Patrice Doctrinal, chairman of the Centre,
Benoit Sebillet to support the president of the Regroupement More Touraine, at the
presentation to the press.
And if Jean-Claude Skrela will open the festivities by giving the kickoff of the elite tournament
Friday, May 28 evening, the ladies and lovers are not forgotten, it is even
provided a challenge to 15 for old glories.
But the Howard Hinton Sevens event is more than a top athlete is
also an opportunity for friends of Howard, scattered to the four corners of the planet rugby
to find, remember and share a moment on the values of rugby.
Translation Project
