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De nombreux projets ont déjà été portés par Mucoviscidose Innovation. D'une façon ou d'une autre, chacun a contribué à l'amélioration de la santé et de la qualité de la vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

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Est-ce que la mucoviscidose rend malheureux ?

La mucoviscidose est une maladie difficile à supporter. On peut avoir peur de mourir, il y a beaucoup de contraintes, ça empêche de faire tout ce que l'on veut à cause du temps que prennent les soins ou de l'atteinte de la maladie.

Mais il existe des personnes atteintes de mucoviscidose qui , malgré tout, mordent la vie à pleine dents.

C'est sûr que ce n'est pas facile tous les jours.

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Quelle est l'espérance de vie ?

En France, l'espérance de vie des enfants qui naissent aujourd'hui atteints de mucoviscidose est de presque 40 ans.

Les patients meurent en moyenne à l'âge de 24 ans.

Ce qui est important c'est de comprendre que, même si ces chiffres sont justes, ils le sont en moyenne. Ça veut dire que pour une personne en particulier, on ne peut pas savoir à l'avance, et en plus il peut y avoir de nouvelles solutions demain qu'on ne connait pas encore aujourd'hui.

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Comment on fait pour se soigner ?

Les soins sont très embêtants.

Il faut faire de la kinésithérapie respiratoire, pour évacuer au maximum le mucus qui ne marche pas bien. Il y a des médicaments – beaucoup – pour mieux digérer. Il y aussi des médicaments - les antibiotiques - contre les microbes qui s'installent dans les poumons ; parfois on est obligé de les mettre directement dans le sang, en perfusion. Très souvent il faut aussi en prendre en les respirant, par inhalation, plusieurs fois par jour. Quand les poumons ne marchent plus assez bien tout seul, on respire de l'oxygène en bouteille.

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