Projet associatif
L’association Mucoviscidose - Innovation est engagée dans la lutte contre la mucoviscidose.
Créée en 2006, sa naissance est liée au constat qu’un certain nombre de dispositifs d’appareils ou de traitements qui ont été imaginés pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose n’ont pu aboutir à leur utilisation par ces derniers.
Ce constat tient à des raisons multiples parmi lesquelles on peut notamment citer :
- le peu d’intérêt des industriels du secteur de la santé, en raison du nombre restreint de patients atteints de mucoviscidose,
- la complexité des circuits et procédures de validation techniques, scientifiques médicales, administratives,
- le saupoudrage et la dispersion des financements liés à l’innovation .
Les missions de l’association
- Engager des expertises en matière de développement et de validation de dispositifs susceptibles d’ améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
- Réunir les compétences techniques, scientifiques, médicales et administratives et les financements pour mener les actions de développement de solutions novatrices.
- Promouvoir les découvertes et les innovations en matière de lutte contre la mucoviscidose.
- Conduire les innovations et les améliorations naissantes au terme de leur validation et de leur reconnaissance scientifique, médicale et administrative de manière à rendre possible leur diffusion auprès des patients.
- Veiller à ce que les progrès scientifiques et techniques bénéficient aux patients atteints de mucoviscidose
Les valeurs de l’association
- Primauté de la personne atteinte de mucoviscidose.
- Non lucrativité et solidarité.
-Innovation dans les réponses alimentées par l’observation des concepts émergents en matière de lutte contre la mucoviscidose et la prise en compte des besoins du terrain.
Mucoviscidose innovation inscrit sa contribution aux côtés des autres associations de lutte contre la mucoviscidose et notamment les grandes associations nationales représentatives.
