L’association

L’association Mucoviscidose Innovation est engagée dans la lutte contre la mucoviscidose.

De  création récente, sa  naissance  est liée au constat qu’un certain nombre de dispositifs d’appareils ou de traitements  qui ont été imaginés pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose n’ont pu aboutir à leur utilisation  par ces derniers.

Ce constat tient à  des raisons multiples parmi lesquelles on peut notamment citer :

1. le peu d’intérêt des industriels du secteur de la santé,  en raison du nombre restreint de patients atteints de mucoviscidose,
2. la complexité des circuits et procédures  de validation techniques, scientifiques médicales, administratives,
3. le saupoudrage et la dispersion des financements liés à l’innovation .

Les missions de l’association
-     Engager des expertises en matière de développement et de validation de dispositifs susceptibles d’ améliorer la santé et la qualité de vie  des personnes atteintes de mucoviscidose.

1. Réunir les compétences techniques, scientifiques, médicales  et administratives  et les financements pour mener les actions de développement de solutions novatrices.
2. Promouvoir les découvertes et les innovations en matière de lutte contre la mucoviscidose.

-     Conduire les innovations et les améliorations  naissantes   au terme de leur validation et de leur reconnaissance scientifique, médicale et administrative  de manière à rendre possible leur diffusion auprès des patients.
-     Veiller à ce que les progrès scientifiques et techniques bénéficient aux patients atteints de mucoviscidose

 

Les valeurs de l’association

- Primauté de la personne atteinte de mucoviscidose.

- Non lucrativité et  solidarité.

 -Innovation dans les réponses  alimentées  par l’observation  des concepts  émergents en matière de lutte contre la mucoviscidose et la prise en compte des besoins du terrain.

Mucoviscidose innovation  inscrit sa contribution aux côtés des autres associations de lutte contre la mucoviscidose  et notamment les grandes associations nationales représentatives.